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    口腔癌病患主要照顧者的社會支持之研究
    (2021) 詹佳芸; Chan, Chia-Yun
    本研究以五位照顧家中口腔癌病人,且曾接受過民間非醫療單位提供服務之主要照顧者為研究對象,進行深度訪談。從主要照顧者的照顧經驗出發,探受損及形象改變乃至自我封閉的歷程中,所擁有的正式與非正式社會支持系統。嘗試了解照顧者與支持系統互動的經驗、支持系統如何提供服務與協助,以及當家庭面臨重大事件時,支持系統所扮演的角色等。研究發現,口腔癌病人之主要照顧者所擁有的社會支持網絡,正式支持系統由醫療系統、民間非醫療單位(NGO)及政府單位構成,而非正式支持系統則來自家人、親友、雇主同事,以及同樣罹患口腔癌之病友或其照顧者等;所提供的支持內容,展現在經濟生活、醫療照護、情緒關懷、自我照顧及增進社會互動等方面。其中,民間非醫療單位的介入,能幫助增強主要照顧者及家庭與社會資源網絡的連結,緩衝主要照顧者面對各項重大事件時的壓力,增進其因應能力,同時,有機會增加非正式支持系統網絡的廣度,成為新的支持來源。然而,當正式支持系統提供協助的過程中,程序過於繁瑣、規則不清或限制較多、助人者不適當的建議及工作人員態度不夠溫暖等,都可能造成主要照顧者的困擾與不便;而來自非正式支持系統的支持協助更是如同兩面刃,過度的關注與不當的要求帶給主要照顧者更大的壓力與負荷。癌症病患的主要照顧者,是社會工作者及各社會福利資源體系較少關注的對象之一,希冀透過本研究,社會福利資源網絡能看見這群照顧者的需求,增加相關的支持服務,並教育社會大眾多給予照顧者正向鼓勵,友善的社會互動將適照顧者最重要的支持來源。

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