學位論文
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Item 罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊行為研究(2016) 范卉妤; Fan, Hui-Yu因為美國的冰桶挑戰風潮與罕見疾病相關電影《一首搖滾上月球》，讓罕病家庭備受關注。罕病家庭的照護者所承受的壓力不但高於一般的身障家庭，而且能收集到的醫療照護資訊相當有限，若可以盡早得知有關罕見疾病治療方式的資訊，減緩罕病病友的病情，或許能防止許多憾事發生。 本研究採用半結構式訪談法，訪問10位罕病兒童與青少年主要照護者為研究對象。研究結果發現，照護者在未得知病友罹患罕病前，照護者平常皆不會注意罕病資訊，診斷與確診初期會想先了解罕見疾病類型的介紹。在治療與復健階段，照護者會產生醫療照護、復健、防止惡化的資訊需求。終身與病為伍階段，照護者會面臨社會福利及病友生涯發展的資訊需求。照護者的資訊需求因教育程度與病友類型有所不同。 主要照護資訊來源多以醫生與病友協會為主，因照護者年齡與病友的罕病類型讓主要照護來源有所不同。資訊使用行為方面，會利用所獲得的資訊做進一步的運用。以醫療專業權威、多重資訊來源、自行經驗三者擇其一作為辨識資訊正確性的依據，照護者的資訊使用行為會因為病友罕見疾病類型而有所不同。資訊分享行為，發現全部的照護者都非常樂於主動分享相關資訊，但會因為性別和病友的罕病類型讓照護者的資訊分享行為有所不同。 對主要照護者建議可以將自己的經驗，主動分享於公共場合活動，讓民眾了解罕見疾病，教導民眾如何預防罕見疾病兒童的發生，成為資訊的提供者。對人數眾多之病友協會建議，可申請社群網站成立病友協會粉絲專頁，定期發佈相關疾病之背景知識、舉辦健康資訊講座，透過活動以及贈品吸引民眾參與，增加民眾對罕病病類的認識。未來研究建議能繼續以罕病病友之「就學（教育學習）」、「就業（促進就業）」、「就醫（醫療復健）」、「就養（生活照顧）」四個方向發展，心理層面則可針對病友不同年齡層做比對，罕病家庭的研究，可以往家庭經濟問題、家中其他非罕見病患手足與家屬心理調適問題、家庭工作型態改變問題、夫妻間面臨危機問題，與照護者因應壓力做探討。