學位論文
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Item 家長對唐氏症者教養與就業準備之經驗(2025) 陳芃羽; Chen, Peng-Yu本研究聚焦於唐氏症家長在教養與陪伴子女就業準備歷程中的經驗，試圖理解其中的照顧實作與行動邏輯。儘管臺灣對唐氏症者的關注逐漸提升，現有研究仍多集中於兒童階段與醫療議題，對成年後家庭支持與就業發展的探討相對有限。實務觀察發現，家長在照顧與陪伴唐氏症子女的過程中，經常面對制度資源不足、角色無法卸下等多重挑戰，然而這些經驗所累積的行動知識與判斷價值，卻鮮少受到關注。本研究採用質性研究方法，共訪談五位唐氏症者的母親，子女年齡介於20至45歲之間，皆具就業經驗。資料蒐集以半結構式訪談進行，並透過主題分析法，歸納出家長行動背後的判斷依據與教養邏輯。研究發現，家長普遍將生活情境視為教養的核心場域，透過長期陪伴與反覆練習，培養子女的生活自理與職業能力。隨著子女逐漸成長，他們在「正常化」的期待與子女實際能力之間，發展出具彈性的調整策略。當子女進入職場後，家長則延續原有的照顧邏輯，重視職場穩定與生活整合，同時以「不輕易介入」為原則，維持適當的支持距離。面對制度資源的不足，他們多採取實用性的補位行動，以穩定照顧步調，展現出高度的現實判斷與調適能力。值得注意的是，多數家長亦清楚意識到，照顧責任並不會隨子女成年而終止，對子女退化的風險與自身老化的擔憂，也持續牽動著他們的行動選擇與支持策略。本研究期待補足既有知識對唐氏症家庭實務經驗的理解落差，並指出家長於陪伴歷程中展現出的判斷力與支持策略。這些經驗不僅能為制度設計與實務應用提供參考，也讓我們看見家長在子女成長路上扮演的重要角色，並開啟與實務工作者合作的新可能性。